为伶仃症孩子打造一个艺(yi)术团(tuan),家(jia)长(chang),张秀丽(li),家(jia)庭

最最先，艺(yi)术团(tuan)无人报名，往(wang)常课程一经公布就(jiu)场场爆满(man)。与(yu)彩虹“星”艺(yi)术团(tuan)进展并行的，还有伶仃症孩子的进展与(yu)成长(chang)。

在张秀丽(li)看来，艺(yi)术团(tuan)不但是在帮助伶仃症孩子，也为许多深陷伶仃症泥沼的家(jia)庭带来一束光。让(rang)伶仃症孩子用音(yin)乐表达自己，用演出展示(shi)自己，用掌声确定自己。

以下是张秀丽(li)在接受(shou)汹涌(yong)新闻采访时的自述。

建立初衷：希望孩子们自己站出来倡导社会关注

我是伶仃症男孩旺旺仔的妈妈。11年前，在病院的儿保科，我一遍又一各处和大夫(fu)强调，我的孩子会唱歌(ge)，还会背唐诗，他只是比别人慢了那(na)末一点点，可他照样被大夫(fu)诊断为伶仃症。

那(na)一刻我感觉天都(dou)塌了。牵(qian)着儿子的手，我失魂崎岖潦倒地走出病院的大门，满(man)天下的悲凉，很多人都(dou)回头(tou)看泪流满(man)面的我。

接上去的日子，我每天奔忙于(yu)三家(jia)分(fen)歧的康(kang)复机构，与(yu)时间竞走，机构内里教、家(jia)内里照样教，为了训练他的流动反应，甚至上卫生间，我都(dou)在喊(han)他的名字。直(zhi)到(dao)有一天给(gei)他洗(xi)澡时，我用水壶往(wang)他身上淋(lin)水，我问：旺旺仔，你还要(yao)吗？他说：要(yao)。那(na)一刻我欣喜若狂，我仿(fang)佛又在黑暗中看到(dao)了希望的曙(shu)光。

但是，有一天在小区里，几个孩子看到(dao)我儿子就(jiu)厌弃地说：我们不要(yao)和傻瓜玩，他就(jiu)是一个彻头(tou)彻尾的傻瓜。那(na)一刻我的心扯(che)破般的痛苦(ku)悲伤(shang)。切(qie)实其实，同龄孩子的生活都(dou)五彩绚丽(li)，他们上幼儿园、读(du)兴味班，还有很多小伙伴，而(er)这些看似平凡的理所应当，对付伶仃症孩子来说，就(jiu)如同一场遥弗成及的梦。他们的家(jia)长(chang)因为社会容纳(na)和回收度(du)的不敷，渐渐地屏蔽或(huo)者是缩小了自己原本的干(gan)系圈，与(yu)孩子一起孤(gu)单地行走在自己的小天下里。

据统计，中国伶仃症患者已超1000万。分(fen)歧的伶仃症患者，相同的哀(ai)痛与(yu)无助，亟需找到(dao)能互相理解(jie)的组织，以此得到(dao)更多信息、交(jiao)流和资本支撑(cheng)。

在我们身边还有许多这样的伶仃症家(jia)庭，他们焦急、旁皇、孤(gu)立无助，看不到(dao)希望。他们很必(bi)要(yao)一些资深家(jia)长(chang)和专(zhuan)家(jia)给(gei)他们做(zuo)分(fen)享，让(rang)他们少走弯路。

2014年最先，我尝试做(zuo)线上公益，行使闲暇时间为伶仃症孩子家(jia)长(chang)提供帮助。当时组建了一个微信群，有500个伶仃症孩子的家(jia)长(chang)，我常常会请一些专(zhuan)家(jia)在群里做(zuo)分(fen)享，所有的钱都(dou)是我出，家(jia)长(chang)受(shou)益了就(jiu)打赏。别的一个热情家(jia)长(chang)把这些善款(kuan)网络起来，帮助特困的伶仃症家(jia)庭。

2017年，我相识(shi)到(dao)“晓更姐成就(jiu)阿甘梦”的故事。晓更姐是心智障碍者群体(ti)的权利倡导者，发起“融合中国”项目。受(shou)此鼓舞，我带领一些伶仃症家(jia)长(chang)发起成立福建省心动身助残帮扶中心，实行“融合中国”项目。作为福建省内第一家(jia)伶仃症家(jia)长(chang)互助组织，我希望给(gei)“星星的孩子”争取更多权益，完成心智障碍者有尊严地乐享生活。

那(na)年的伶仃症关爱日，我们在阛阓做(zuo)一些宣讲和演出。当时我儿子和他们班同学一起演出，在内里演出手语舞。我发明，孩子去演节目社会反响就(jiu)很好。

然后我想：这个节目如果有非凡孩子加入，演出结果确定更好。相比于(yu)让(rang)普通孩子倡导关爱伶仃症，伶仃症孩子自己去倡导，确定更有力(li)量，更能感动民气。

我实在并不懂音(yin)乐，我是一个音(yin)乐小白。但我晓得，音(yin)乐能够熏陶(tao)人生，能够让(rang)人生快乐幸福指数提升(sheng)。我去散步，都(dou)市放自己喜好的音(yin)乐听(ting)。伶仃症孩子他的情绪黑白常重要(yao)的，因为一个孩子如果无情绪问题，他是带不出来的。无情绪问题，会影(ying)响环境、危险自己、危险别人。音(yin)乐能够疗愈心灵，能够疗愈这些孩子，目前康(kang)复机构不做(zuo)这方面的教诲。

要(yao)不就(jiu)成立一个伶仃症孩子的专(zhuan)属乐队吧？说干(gan)就(jiu)干(gan)，背面就(jiu)做(zuo)起来了。

张秀丽(li)与(yu)乐队合照。

困难(nan)重重：有教学老师感觉挫溃退出

一个公益项目，实在就(jiu)跟有人在台演出讲是一样的，台下一个听(ting)众都(dou)没有是不行的。我找到(dao)金主，找到(dao)场地，找到(dao)教练，却找不到(dao)办事对象。第一是伶仃症家(jia)长(chang)不相信，第二是以为来这里的孩子就(jiu)是伶仃症，怕贴标签(qian)都(dou)不肯来。

伶仃症家(jia)庭没有必(bi)要(yao)藏着掖着，那(na)是掩耳盗铃式的自我欺骗，别人想帮你都(dou)没办法帮你。家(jia)长(chang)走出来这一点很重要(yao)，悲观的心态(tai)，科学的干(gan)预方式，还有勇于(yu)面对现实的勇气。

我们最早希望能找到(dao)一些有音(yin)乐基础的孩子。固然说实话，要(yao)求伶仃症孩子本领好，家(jia)长(chang)又乐意走出来，真的未几。

厥(jue)后我们理事会骨干(gan)家(jia)长(chang)的孩子，包(bao)括我儿子都(dou)弄去“充数”了。我们的孩子如果在表面报班学这些乐器(qi)，费(fei)钱人家(jia)都(dou)不收，因为水平差得太(tai)大了，老师没法教。有时，多给(gei)钱老师也不乐意。不容易出教诲成果，老师有挫败感，还影(ying)响其他孩子上课。

我们请的都(dou)是艺(yi)术培训机构的专(zhuan)业老师，但他们没有教过非凡孩子的经验，没有接触过伶仃症孩子。我们会告诉(su)他这些孩子的特点，给(gei)他们做(zuo)个简朴的科普，让(rang)他们降低教学难(nan)度(du)，放缓(huan)教学节奏。刚(gang)最先的时候很辛苦(ku)，因为老师不相识(shi)孩子，孩子也不相识(shi)老师，这必(bi)要(yao)磨合，必(bi)要(yao)时间。

最早参(can)加乐队的这些孩子固然有一定乐器(qi)基础，有的会弹琴，有的会架子鼓，但是他们不懂配合。半年都(dou)排不了一个节目。

好比我们成立的葫芦丝乐队，训练很难(nan)，因为乐队要(yao)配合好，对付我们普通人来说比较简朴，对伶仃症孩子很难(nan)。葫芦丝不像打击(ji)乐，能够手把手教他，葫芦丝完整靠吹。老师很难(nan)讲，伶仃症孩子很刺耳懂，完整要(yao)靠自己对气味流的感知(zhi)。

训练确定黑白常不容易的，老师最最先也不是迥殊(shu)相识(shi)这些孩子，好比说他们无情绪问题，坐(zuo)不住(zhu)会跑。所以老师上课的时候会用代币系统，给(gei)到(dao)他们一些小物件作为奖励，好比盖几个印章(zhang)就(jiu)能够换取甚么，或(huo)盖几个印章(zhang)能够提前下课，然后把教学内容一个个去剖析，一步一步教。还要(yao)明白协作、明白规则，以前上舞台，孩子们都(dou)必(bi)要(yao)我们把彼此的站位(wei)和姿态(tai)调整好，老是必(bi)要(yao)生拉硬拽。伶仃症孩子常常左顾右盼，让(rang)他们从一个比较没有秩序的过程，懵懵懂懂的过程纠正过来。这都(dou)必(bi)要(yao)不停教，要(yao)有耐烦(fan)。

最先前三年迥殊(shu)艰难(nan)，因为你看不到(dao)任何的演出成果，因为拿不出成形的节目，三年时间基本都(dou)在训练。

对付这些非凡的孩子，老师确实教起来很辛苦(ku)，也有挫败感，乐队就(jiu)换了好几个老师。我们能留上去的老师也都(dou)保持得蛮久的，他们迥殊(shu)有爱心，并且有社会成就(jiu)感。本来教我们的时候是小伙子，现在都(dou)变成爸爸了。

2023年4月2日，天下伶仃症关注日，架子鼓演出队在演出。

从状况频出到(dao)争相演出

训练好了，能不能顺利演出照样别的一回事。

我还记得，这支乐队第一次演出是在2019年4月2日，天下伶仃症日，在福州台江万达广场。孩子们用尤克里里演出《送别》，乐队演出《夜空中最亮的星》，架子鼓演出《we will rock you》。葫芦丝必(bi)要(yao)靠气味掌握，当时候葫芦丝还演出不了。

伶仃症孩子一个人演出不算甚么，因为伶仃症本来就(jiu)是以自我为焦点，但这些孩子现在能集体(ti)演出了，这很重要(yao)，很不容易。

当时我在现场，迥殊(shu)紧张，看到(dao)演出结束观众反应很好，我也松了一口吻(wen)。那(na)次感触很深，以为自己所有的积极都(dou)是故意义的。

从那(na)以后，心动身包(bao)括艺(yi)术团(tuan)在内的兴味课，报名迥殊(shu)活跃。你要(yao)晚了就(jiu)没名额(e)了，以前都(dou)是我要(yao)动员他们来，求着他们来。

以后的演出也并非每次都(dou)顺利，时常也有状况出现。有一次，一个孩子演出到(dao)一半，倏忽把衣服掀起来，还好没有把肚皮露出来。还有一次最难(nan)堪，一个女孩演出时倏忽要(yao)脱裤子。也有出现过孩子在舞台上抠(kou)鼻(bi)子、倏忽间尖叫(jiao)的情况。

这时候，我们就(jiu)安静地把他从舞台上带上去，也不要(yao)过分(fen)地关注，就(jiu)当甚么事都(dou)没发生，安抚一下。

我们第一次参(can)加福州台少儿春晚，因为以往(wang)的演出没有那(na)末多钱，没见过那(na)末绚丽(li)的灯(deng)光。我们一般搭个舞台甚么就(jiu)好了，弄个LED屏都(dou)已经是很奢靡的事了。

结果到(dao)了电视台演播大厅，那(na)里灯(deng)光老绚丽(li)了，我们孩子刚(gang)最先出来前就(jiu)有点走神(shen)。灯(deng)光也会刺激到(dao)他们的眼睛。那(na)次流动不是直(zhi)播，拍了好几次孩子都(dou)不在状况，老左顾右盼。这些都(dou)是成长(chang)的经历。

2022年1月26日，心动身彩虹“星”艺(yi)术团(tuan)受(shou)邀参(can)加平潭(tan)春晚演出。

还有一次演出印象很深刻。在省广电演播大厅，孩子们已经准备好了，两首歌(ge)，一首《童年》，一首《你的谜底》。结果现场音(yin)乐给(gei)放错了。

我在下面可太(tai)紧张了。这场流动关注度(du)很高，很多电视频道都(dou)在直(zhi)播。令我没想到(dao)的是，孩子们险些没受(shou)影(ying)响，没人窃窃私语，继(ji)续自己的演出。厥(jue)后音(yin)乐也给(gei)改(gai)返来了，演出顺利完成。

这就(jiu)是非凡的孩子们，他们没有邪念，他们以自我为中心，而(er)如果是一般孩子确定会嘀(di)咕一声：这音(yin)乐怎么给(gei)我们放错了呢(ne)。这个不容易，我也深受(shou)感动。

还有一次我儿子旺旺仔参(can)加六一小红花音(yin)乐节。他打架子鼓，可能那(na)天人太(tai)多了，他太(tai)兴奋了，结果把旁边的小鼓给(gei)打翻了。因为在直(zhi)播，我们也不敢上去帮忙。我在台下急得不行了，没想到(dao)旺旺仔用脚一挑(tiao)，把小鼓给(gei)翻返来了，接着继(ji)续打鼓，继(ji)续演出。他居然能自己给(gei)自己救场，现场完整没感到(dao)突兀。

“旺旺仔”亲(qin)吻(wen)妈妈张秀丽(li)。

实在，这些非凡孩子和我们一般人一样。我们第一次上舞台也会紧张，你上十次就(jiu)不会紧张了。这些孩子也一样，必(bi)要(yao)赓续地给(gei)机会，赓续地训练。

“家(jia)长(chang)走出来，孩子才(cai)有好将来”

现在这些孩子也更自大了，演出状况险些没有了。

现在我们心动身所有的常态(tai)流动一经公布，瞬间都(dou)爆满(man)了。经由我们几年的积极，从最初的一个队都(dou)招不满(man)，到(dao)现在大概有十几个公益课的名额(e)都(dou)是满(man)的。彩虹“星”艺(yi)术团(tuan)现在有尤克里里演出团(tuan)，电声乐队，还有独唱团(tuan)，这些都(dou)是我们成立的。架子鼓有5个班，辛笛(di)钢琴成立了3个班。

我们参(can)加过很多大型演出，包(bao)括中国基金会服装论坛t.vhao.net的开幕式、腾讯小红花音(yin)乐节，还有福州台少儿春晚，很多大型流动都(dou)有受(shou)邀演出过，我们自己每一年也会举办很多这样的流动，社会反响照样蛮好的。

这些孩子现在大多数都(dou)比以前好多了，因为演出的次数多了，他们必(bi)要(yao)不停地给(gei)机会。这是对他们代价切(qie)实其实定，他们有时候会问我谁在舞台上表现更好，会问我这次演出有没有奖励金或(huo)者红包(bao)。

以前他们的家(jia)长(chang)也都(dou)不太(tai)乐意孩子自己抛头(tou)露面。现在很乐意参(can)加这种演出。他们也发明，这种演出使孩子的自大心提升(sheng)了，下台、候场、台风(feng)、排队等方面都(dou)有前进。

然后我们也会给(gei)孩子发30元或(huo)50元的补贴，孩子们迥殊(shu)开心，这是对他们代价切(qie)实其实定。以前，他们对钱没有观点，现在都(dou)最先有了很多自己的理解(jie)。固然，最近(jin)举办的天下伶仃症关注日蓝(lan)色关爱行动是没有钱的，要(yao)让(rang)孩子晓得，不是所有的支付都(dou)是有钱给(gei)的，你在做(zuo)自愿办事，伶仃症关注日是非凡的节日。

很多伶仃症家(jia)长(chang)的病耻(chi)感非常严峻，我也能理解(jie)。我们不停在倡导，起首要(yao)家(jia)长(chang)走出来，很多时候，孩子自闭了，家(jia)长(chang)也自闭了。

伶仃症孩子也是一个社会人，不会离开社会。就(jiu)像鱼要(yao)在水中游(you)一样，伶仃症孩子也是一条鱼，只是不顺应这里的水，所以才(cai)显得与(yu)社会格格不入。就(jiu)像生活在咸水里的淡(dan)水鱼，我们就(jiu)想办法把周围的盐度(du)降低。当伶仃症孩子出现格格不入的举动，请赋(fu)予一些容纳(na)和支撑(cheng)，有时候置若罔闻也是一种支撑(cheng)。

很多人说我：旺旺仔妈很勇敢，勇于(yu)直(zhi)面伶仃症。实在我一点也不勇敢，孩子刚(gang)被诊断的时候我也不敢和其别人说，厥(jue)后我从深圳来到(dao)福州，一个新城市，才(cai)最先直(zhi)面孩子和伶仃症。

我自己作为过来人给(gei)他们的建议：积极转(zhuan)变能转(zhuan)变的，安然接受(shou)不能转(zhuan)变的，要(yao)跟自己和解(jie)，跟伶仃症和解(jie)。家(jia)长(chang)走出来，孩子才(cai)有好将来。