为(wei)孤(gu)独症孩子打造(zao)一个(ge)艺术(shu)团(tuan),家长,张秀丽,家庭

最(zui)开始，艺术(shu)团(tuan)无人报名，如(ru)今课程一经发布就场场爆满。与彩(cai)虹“星”艺术(shu)团(tuan)发展并行的，还有孤(gu)独症孩子的发展与发展。

在张秀丽看来，艺术(shu)团(tuan)不(bu)只(zhi)是在帮助孤(gu)独症孩子，也为(wei)很多(duo)深陷(xian)孤(gu)独症泥沼的家庭带来一束(shu)光。让孤(gu)独症孩子用音乐表达(da)自己，用表演展示自己，用掌声肯定自己。

以(yi)下(xia)是张秀丽在接受澎湃旧事采访时的自述。

建立(li)初志：希望孩子们自己站(zhan)出来倡导社会存眷

我(wo)是孤(gu)独症男孩旺旺仔(zai)的妈妈。11年前，在医院的儿(er)保科，我(wo)一遍(bian)又一遍(bian)地和医生强调，我(wo)的孩子会唱歌，还会背唐诗，他只(zhi)是比他人慢了(le)那么一点点，可他还是被医生诊(zhen)断为(wei)孤(gu)独症。

那一刻我(wo)感觉(jue)天(tian)都塌了(le)。牵着儿(er)子的手，我(wo)丢魂失魄地走出医院的大门，满天(tian)下(xia)的凄凉，很多(duo)人都回头看泣如(ru)雨下(xia)的我(wo)。

接下(xia)来的日子，我(wo)天(tian)天(tian)奔波(bo)于三(san)家分歧的康复机构，与时间赛跑，机构里面教、家里面还是教，为(wei)了(le)训练他的活动(dong)反应，乃至上洗(xi)手间，我(wo)都在喊(han)他的名字。直到有一天(tian)给他沐浴时，我(wo)用水壶往(wang)他身上淋(lin)水，我(wo)问：旺旺仔(zai)，你还要吗？他说：要。那一刻我(wo)欣喜若狂，我(wo)仿佛又在阴郁中(zhong)看到了(le)希望的曙光。

然而，有一天(tian)在小区里，几个(ge)孩子看到我(wo)儿(er)子就嫌弃地说：我(wo)们不(bu)要和傻瓜(gua)玩(wan)，他就是一个(ge)彻彻底底的傻瓜(gua)。那一刻我(wo)的心撕裂般的痛苦悲伤。的确，同龄孩子的生活都五光十色，他们上幼儿(er)园、读兴味(wei)班，还有很多(duo)小伙伴，而这些看似寻常的理所应当，对付(fu)孤(gu)独症孩子来讲，就如(ru)同一场遥(yao)不(bu)可及的梦。他们的家长因为(wei)社会包容和接纳度的不(bu)敷，渐(jian)渐(jian)地屏蔽(bi)大概是缩小了(le)自己原本的干系圈(quan)，与孩子一起(qi)孑立(li)地行走在自己的小天(tian)下(xia)里。

据统计，中(zhong)国孤(gu)独症患者已超1000万。分歧的孤(gu)独症患者，相同的哀痛与无助，亟(ji)需(xu)找到能互(hu)相理解的组织，以(yi)此得到更多(duo)信息、交流和资本支持。

在我(wo)们身边(bian)还有很多(duo)这样的孤(gu)独症家庭，他们焦急、彷徨、孤(gu)立(li)无助，看不(bu)到希望。他们很需(xu)要一些资深家长和专家给他们做分享，让他们少走弯路。

2014年开始，我(wo)实验做线上公益，利用闲暇时间为(wei)孤(gu)独症孩子家长提供(gong)帮助。当时组建了(le)一个(ge)微信群，有500个(ge)孤(gu)独症孩子的家长，我(wo)经常会请一些专家在群里做分享，所有的钱都是我(wo)出，家长受益了(le)就打赏。另外一个(ge)热心家长把这些善款收集起(qi)来，帮助特困的孤(gu)独症家庭。

2017年，我(wo)相识到“晓更姐成就阿甘梦”的故(gu)事。晓更姐是心智障碍者群体的权(quan)利倡导者，发起(qi)“融会中(zhong)国”项(xiang)目。受此鼓舞，我(wo)带领一些孤(gu)独症家长发起(qi)建立(li)福建省心启(qi)航助残帮扶中(zhong)心，执(zhi)行“融会中(zhong)国”项(xiang)目。作为(wei)福建省内(nei)第一家孤(gu)独症家长互(hu)助组织，我(wo)希望给“星星的孩子”争取更多(duo)权(quan)益，实现心智障碍者有尊严地乐享生活。

那年的孤(gu)独症关(guan)爱日，我(wo)们在商场做一些宣讲和演出。当时我(wo)儿(er)子和他们班同学一起(qi)表演，在里面表演手语舞。我(wo)发现，孩子去演节目社会反响就很好。

然后我(wo)想：这个(ge)节目如(ru)果有特殊孩子加入，演出效果肯定更好。相比于让普(pu)通(tong)孩子倡导关(guan)爱孤(gu)独症，孤(gu)独症孩子自己去倡导，肯定更无力量，更能打动(dong)人心。

我(wo)实在并不(bu)懂音乐，我(wo)是一个(ge)音乐小白。但我(wo)知道，音乐可以(yi)陶冶人生，可以(yi)让人生快乐幸福指数提升。我(wo)去漫(man)步，都市放自己喜好的音乐听。孤(gu)独症孩子他的感情黑白常紧张的，因为(wei)一个(ge)孩子如(ru)果无感情问题，他是带不(bu)出来的。无感情问题，会影响情况、伤害自己、伤害他人。音乐可以(yi)疗愈心灵，可以(yi)疗愈这些孩子，现在康复机构不(bu)做这方面的教诲。

要不(bu)就建立(li)一个(ge)孤(gu)独症孩子的专属乐队吧？说干就干，后面就做起(qi)来了(le)。

张秀丽与乐队合照。

困难重重：有教学老师感觉(jue)挫败退出

一个(ge)公益项(xiang)目，实在就跟有人在台上演讲是一样的，台下(xia)一个(ge)听众都没(mei)有是不(bu)行的。我(wo)找到金主，找到园地，找到教练，却找不(bu)到服务对象。第一是孤(gu)独症家长不(bu)置信，第二(er)是觉(jue)得来这里的孩子就是孤(gu)独症，怕贴标签都不(bu)肯来。

孤(gu)独症家庭没(mei)有必要藏着掖着，那是掩耳盗铃(ling)式的自我(wo)诳骗，他人想帮你都没(mei)举措帮你。家长走出来这一点很紧张，乐观的心态，科学的干预方式，还有勇(yong)于面临实际的勇(yong)气。

我(wo)们最(zui)早希望能找到一些有音乐基础的孩子。当然说实话，请求孤(gu)独症孩子能力好，家长又愿意走出来，真的不(bu)多(duo)。

后来我(wo)们理事会主干家长的孩子，包括我(wo)儿(er)子都弄去“充数”了(le)。我(wo)们的孩子如(ru)果在外面报班学这些乐器，花钱人家都不(bu)收，因为(wei)程度差得太大了(le)，老师没(mei)法教。有时，多(duo)给钱老师也不(bu)愿意。不(bu)容易出教诲结果，老师有挫败感，还影响其他孩子上课。

我(wo)们请的都是艺术(shu)培(pei)训机构的专业老师，但他们没(mei)有教过(guo)特殊孩子的经验，没(mei)有接触过(guo)孤(gu)独症孩子。我(wo)们会告诉他这些孩子的特点，给他们做个(ge)简(jian)单的科普(pu)，让他们低落教学难度，放缓教学节奏。刚开始的时候(hou)很辛(xin)苦，因为(wei)老师不(bu)相识孩子，孩子也不(bu)相识老师，这需(xu)要磨合，需(xu)要时间。

最(zui)早到场乐队的这些孩子虽然有一定乐器基础，有的会弹琴，有的会架子鼓，但是他们不(bu)懂配合。半年都排不(bu)了(le)一个(ge)节目。

比如(ru)我(wo)们建立(li)的葫(hu)芦(lu)丝(si)乐队，训练很难，因为(wei)乐队要配合好，对付(fu)我(wo)们普(pu)通(tong)人来讲比较简(jian)单，对孤(gu)独症孩子很难。葫(hu)芦(lu)丝(si)不(bu)像打击乐，可以(yi)手把手教他，葫(hu)芦(lu)丝(si)完端赖吹(chui)。老师很难讲，孤(gu)独症孩子很难听懂，完全要靠自己对气息流的感知。

训练肯定黑白常不(bu)容易的，老师最(zui)开始也不(bu)是特别相识这些孩子，比如(ru)说他们无感情问题，坐不(bu)住(zhu)会跑。以(yi)是老师上课的时候(hou)会用代币系统，给到他们一些小物件作为(wei)奖励(li)，比如(ru)盖几个(ge)印章就可以(yi)换(huan)取什么，或盖几个(ge)印章可以(yi)提前下(xia)课，然后把教学内(nei)容一个(ge)个(ge)去分解，一步一步教。还要明(ming)白合作、明(ming)白规则，以(yi)前上舞台，孩子们都需(xu)要我(wo)们把相互(hu)的站(zhan)位和姿态调整好，老是需(xu)要生拉硬拽。孤(gu)独症孩子经常东张西望，让他们从一个(ge)比较没(mei)有次(ci)序的历程，懵懵懂懂的历程纠正过(guo)来。这都需(xu)要一直教，要有耐心。

开始前三(san)年特别艰难，因为(wei)你看不(bu)到任(ren)何(he)的表演结果，因为(wei)拿不(bu)出成形的节目，三(san)年时间基本都在训练。

对付(fu)这些特殊的孩子，老师确实教起(qi)来很辛(xin)苦，也有挫败感，乐队就换(huan)了(le)好几个(ge)老师。我(wo)们能留下(xia)来的老师也都坚持得蛮久的，他们特别有爱心，并且有社会成就感。本来教我(wo)们的时候(hou)是小伙子，现在都变成爸爸了(le)。

2023年4月(yue)2日，天(tian)下(xia)孤(gu)独症存眷日，架子鼓表演队在演出。

从状况频出到争相演出

训练好了(le)，能不(bu)能顺利演出还是另外一回事。

我(wo)还记得，这支乐队第一次(ci)演出是在2019年4月(yue)2日，天(tian)下(xia)孤(gu)独症日，在福州台江万达(da)广场。孩子们用尤克里里表演《送别》，乐队表演《夜空(kong)中(zhong)最(zui)亮的星》，架子鼓表演《we will rock you》。葫(hu)芦(lu)丝(si)需(xu)要靠气息掌握，当时候(hou)葫(hu)芦(lu)丝(si)还表演不(bu)了(le)。

孤(gu)独症孩子一小我(wo)私家演出不(bu)算(suan)什么，因为(wei)孤(gu)独症本来就是以(yi)自我(wo)为(wei)核心，但这些孩子现在能集体演出了(le)，这很紧张，很不(bu)容易。

当时我(wo)在现场，特别紧张，看到表演结束(shu)观众反馈很好，我(wo)也松了(le)一口气。那次(ci)感想很深，觉(jue)得自己所有的努力都是故(gu)意义的。

从那以(yi)后，心启(qi)航包括艺术(shu)团(tuan)在内(nei)的兴味(wei)课，报名特别活跃。你要晚了(le)就没(mei)名额(e)了(le)，以(yi)前都是我(wo)要动(dong)员他们来，求着他们来。

之后的演出也并不(bu)是每次(ci)都顺利，时常也有状况出现。有一次(ci)，一个(ge)孩子演出到一半，突然把衣服掀(xian)起(qi)来，还好没(mei)有把肚皮(pi)露(lu)出来。还有一次(ci)最(zui)难过(guo)，一个(ge)女孩表演时突然要脱裤子。也有出现过(guo)孩子在舞台上抠鼻子、突然间尖叫的情况。

这时候(hou)，我(wo)们就宁静(jing)地把他从舞台上带下(xia)来，也不(bu)要太过(guo)地存眷，就当什么事都没(mei)发生，安抚一下(xia)。

我(wo)们第一次(ci)到场福州台少儿(er)春晚，因为(wei)以(yi)往(wang)的演出没(mei)有那么多(duo)钱，没(mei)见过(guo)那么绚丽的灯光。我(wo)们一般搭(da)个(ge)舞台什么就好了(le)，弄个(ge)LED屏都已是很奢靡的事了(le)。

结果到了(le)电视台演播(bo)大厅(ting)，那里灯光老绚丽了(le)，我(wo)们孩子刚开始进去前就有点走神。灯光也会安慰到他们的眼睛(jing)。那次(ci)活动(dong)不(bu)是直播(bo)，拍了(le)好几次(ci)孩子都不(bu)在状况，老东张西望。这些都是发展的经历。

2022年1月(yue)26日，心启(qi)航彩(cai)虹“星”艺术(shu)团(tuan)受邀到场平潭春晚演出。

还有一次(ci)演出印象很深刻。在省广电演播(bo)大厅(ting)，孩子们已筹备好了(le)，两首歌，一首《童(tong)年》，一首《你的答案(an)》。结果现场音乐给放错了(le)。

我(wo)在下(xia)面可太紧张了(le)。这场活动(dong)存眷度很高，很多(duo)电视频道都在直播(bo)。令(ling)我(wo)没(mei)想到的是，孩子们几乎没(mei)受影响，没(mei)人交头接耳，继(ji)续自己的表演。后来音乐也给改返来了(le)，演出顺利完成。

这就是特殊的孩子们，他们没(mei)有杂念，他们以(yi)自我(wo)为(wei)中(zhong)心，而如(ru)果是一般孩子肯定会嘀咕一声：这音乐怎(zen)样给我(wo)们放错了(le)呢。这个(ge)不(bu)容易，我(wo)也深受冲动(dong)。

还有一次(ci)我(wo)儿(er)子旺旺仔(zai)到场六(liu)一小红花音乐节。他打架子鼓，大概那天(tian)人太多(duo)了(le)，他太镇静(jing)了(le)，结果把旁边(bian)的小鼓给打翻了(le)。因为(wei)在直播(bo)，我(wo)们也不(bu)敢上去帮忙。我(wo)在台下(xia)急得不(bu)行了(le)，没(mei)想到旺旺仔(zai)用脚一挑，把小鼓给翻返来了(le)，接着继(ji)续打鼓，继(ji)续表演。他竟然能自己给自己救场，现场完全没(mei)感到突兀。

“旺旺仔(zai)”亲吻(wen)妈妈张秀丽。

实在，这些特殊孩子和我(wo)们一般人一样。我(wo)们第一次(ci)上舞台也会紧张，你上十次(ci)就不(bu)会紧张了(le)。这些孩子也一样，需(xu)要不(bu)断地给机会，不(bu)断地训练。

“家长走出来，孩子才有好未(wei)来”

现在这些孩子也更自信了(le)，演出状况几乎没(mei)有了(le)。

现在我(wo)们心启(qi)航所有的常态活动(dong)一经发布，瞬间都爆满了(le)。经过(guo)我(wo)们几年的努力，从最(zui)后的一个(ge)队都招不(bu)满，到现在大概有十几个(ge)公益课的名额(e)都是满的。彩(cai)虹“星”艺术(shu)团(tuan)现在有尤克里里表演团(tuan)，电声乐队，还有合唱团(tuan)，这些都是我(wo)们建立(li)的。架子鼓有5个(ge)班，辛(xin)笛钢(gang)琴建立(li)了(le)3个(ge)班。

我(wo)们到场过(guo)很多(duo)大型演出，包括中(zhong)国基金会服装论坛t.vhao.net的开幕式、腾讯(xun)小红花音乐节，还有福州台少儿(er)春晚，很多(duo)大型活动(dong)都有受邀演出过(guo)，我(wo)们自己每一年也会举办很多(duo)这样的活动(dong)，社会反响还是蛮好的。

这些孩子现在大多(duo)数都比以(yi)前好多(duo)了(le)，因为(wei)演出的次(ci)数多(duo)了(le)，他们需(xu)要不(bu)停地给机会。这是对他们代价的肯定，他们有时候(hou)会问我(wo)谁在舞台上表现更好，会问我(wo)此次(ci)表演有没(mei)有奖励(li)金大概红包。

以(yi)前他们的家长也都不(bu)太愿意孩子自己抛头露(lu)面。现在很愿意到场这类(lei)演出。他们也发现，这类(lei)演出使孩子的自信心提升了(le)，上台、候(hou)场、台风、排队等(deng)方面都有进步。

然后我(wo)们也会给孩子发30元或50元的补贴，孩子们特别高兴，这是对他们代价的肯定。以(yi)前，他们对钱没(mei)有概念，现在都开始有了(le)很多(duo)自己的理解。当然，最(zui)近举办的天(tian)下(xia)孤(gu)独症存眷日蓝色关(guan)爱行动(dong)是没(mei)有钱的，要让孩子知道，不(bu)是所有的付(fu)出都是有钱给的，你在做志愿服务，孤(gu)独症存眷日是特殊的节日。

很多(duo)孤(gu)独症家长的病耻感非常严峻(jun)，我(wo)也能理解。我(wo)们一直在倡导，首先要家长走出来，很多(duo)时候(hou)，孩子自闭了(le)，家长也自闭了(le)。

孤(gu)独症孩子也是一个(ge)社会人，不(bu)会脱离(li)社会。就像鱼要在水中(zhong)游一样，孤(gu)独症孩子也是一条鱼，只(zhi)是不(bu)适应这里的水，以(yi)是才显得与社会格(ge)格(ge)不(bu)入。就像生活在咸水里的淡水鱼，我(wo)们就想举措把周围的盐度低落。当孤(gu)独症孩子出现格(ge)格(ge)不(bu)入的举动(dong)，请赋予一些包容和支持，有时候(hou)置若罔闻也是一种支持。

很多(duo)人说我(wo)：旺旺仔(zai)妈很勇(yong)敢，勇(yong)于直面孤(gu)独症。实在我(wo)一点也不(bu)勇(yong)敢，孩子刚被诊(zhen)断的时候(hou)我(wo)也不(bu)敢和其他人说，后来我(wo)从深圳离(li)开福州，一个(ge)新城市，才开始直面孩子和孤(gu)独症。

我(wo)自己作为(wei)过(guo)来人给他们的建议(yi)：努力改变能改变的，坦然接受不(bu)能改变的，要跟自己和解，跟孤(gu)独症和解。家长走出来，孩子才有好未(wei)来。