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中新网4月25日电(记者 张尼 吴家(jia)驹)近(jin)日，蔡磊的健康状(zhuang)况备受(shou)外界关注(zhu)。抗击渐冻症的第五年，蔡磊的身(shen)体状(zhuang)况严重下滑，但这位顽强的斗士依然表示期待在倒下之前(qian)干掉渐冻症。在他身(shen)后，是(shi)妻子段睿的默默支持。
段睿接受(shou)中新健康采访 张尼 摄
我不是(shi)一个野心家(jia)，甚至经常“崩溃”
简单(dan)的妆容，一袭深(shen)色连衣裙，脚上一双休闲布鞋(xie)，段睿出(chu)现在记者面前(qian)时穿着朴素低调，笑容明媚。
“我是(shi)个特别心里藏不住事(shi)儿的人，经常崩溃，也(ye)从不掩饰。”她在镜头前(qian)笑着调侃自己的“情绪化”。正是(shi)这样一位常常“崩溃”“内心很佛”的妻子，在丈(zhang)夫患上渐冻症后，毅(yi)然放弃(qi)一切(qie)，成为了与他并肩作战的队友。
“蔡磊破(po)冰驿站创(chuang)始人”，这是(shi)段睿微博账号认(ren)证(zheng)中的简洁(jie)描述，也(ye)是(shi)她帮助蔡磊迎战渐冻症最直接的方式。
与其寻求企业融资不如自己挣钱。2022年，在几经融资受(shou)挫后，蔡磊夫妇决定以直播带货的方式试一试。从来没有涉足(zu)过直播行业的段睿为了丈(zhang)夫全身(shen)心地投入了这份工作。
“做直播每个阶段都有不同的困(kun)难(nan)，一开(kai)始找主(zhu)播很难(nan)，后来自己播，摸索方式也(ye)很难(nan)。一个事(shi)情你没做成的时候不知道自己想(xiang)的对不对，所以你身(shen)边的人，包括你的同事(shi)、员工也(ye)都会动摇。”
没有任何能(neng)够展示的才艺，不懂技巧，如何才能(neng)在直播间连续说上几个小时？这个难(nan)题让段睿一度十分(fen)头痛。
相比于蔡磊的情绪稳定，段睿说自己是(shi)个“很容易(yi)崩”的人，她甚至会在工作群里直接发“我今天emo了”，不过她“崩”的时间很短(duan)暂，很快她就会调整好自己，因为后面还(hai)有大(da)量的工作等着她在做。
“现在差不多每天都要工作15个小时左右。”段睿说，自己一周要直播5天，不上播的时间她则是(shi)每天拉着团队里的小伙伴选品(pin)、收数据(ju)、排品(pin)，忙到飞起，这对于身(shen)体和精神的挑战都是(shi)巨大(da)的，“真的很累”。
一年多的时间，一个小团队推动直播间的快速(su)成长。如今，伴随关注(zhu)度的提升，蔡磊破(po)冰驿站已经拥有超过400万(wan)粉丝，直播同时在线观看量也(ye)超过万(wan)人。更重要的是(shi)，直播间带来的收益正成为渐冻症药物和治疗手段研发的重要资金来源，并且(qie)也(ye)成为连接各种重要资源的平台。
段睿的努力成果是(shi)有目共睹的，媒(mei)体也(ye)喜(xi)欢把她称(cheng)为蔡磊身(shen)后的坚(jian)强后盾。但面对记者时她却笑着说自己其实内心深(shen)处(chu)蛮(man)“躺平”的，只不过遇到问(wen)题后她依然会选择努力解决。
“我也(ye)不是(shi)一个野心家(jia)，但是(shi)和他(蔡磊)在一起以后，我改变比较多的思想(xiang)方式是(shi)，这个事(shi)情只要你认(ren)为应该做，你不要去想(xiang)成败，这让很多选择和以前(qian)变得不一样。”
至于未来是(shi)否会亲自接棒丈(zhang)夫的事(shi)业，段睿说，“现在看有点远，我可能(neng)会试一试，但是(shi)我对我的能(neng)力是(shi)很清(qing)楚的，他(蔡磊)所统筹的工作不是(shi)努力就能(neng)够达到的，需要你有很强的谈判能(neng)力，因为每一方都牵扯巨大(da)利(li)益，我还(hai)不具备这样的能(neng)力。”
谈及直播间未来的发展，她则表示，“如果未来还(hai)有人在做攻克渐冻症的事(shi)情，那我会继续做下去，让它(ta)作为(资金)来源，如果不是(shi)的话，我可能(neng)也(ye)想(xiang)休息(xi)休息(xi)。”
“从来不把我的孩子当小孩看”
争分(fen)夺秒与“死神”赛跑，段睿和蔡磊的生活被工作填满，这让她很难(nan)抽出(chu)大(da)把时间陪年幼(you)的儿子，但对于成长的陪伴，她有自己的理解。
“我的整个成长过程中我妈妈也(ye)是(shi)事(shi)业型(xing)的人，但是(shi)我从来没有觉得她欠缺了陪我的时间。她会告(gao)诉我，并不是(shi)回家(jia)就看电视是(shi)唯一的生活方式，工作加班并不是(shi)一件辛苦的事(shi)。是(shi)因为你有你的梦(meng)想(xiang)，你现在刚好有脑力、有体力，有机会呈(cheng)现，你应该感恩这个机会。”
段睿说，自己正是(shi)看到了父(fu)母那代人的拼搏，看到了他们每天都精神抖擞，展现出(chu)同龄人中少见的活力，作为女儿耳濡目染也(ye)学习了这种教育方式，那就是(shi)对子女的陪伴很重要，但是(shi)它(ta)的形式不重要，重点是(shi)要跟(gen)子女有更多沟通，并且(qie)沟通的深(shen)度很重要。
这几年，蔡磊夫妇创(chuang)业期间在经济上一直很节省(sheng)。至今他们俩都没有独立的办公空间，段睿的办公空间在同事(shi)中甚至是(shi)最小的。
有时需要安静地看一些数据(ju)分(fen)析时，段睿会带回家(jia)做，这时儿子就会在她身(shen)边跑来跑去，会时不时问(wen)妈妈是(shi)在做什么，段睿则会用成年人的方式对他耐心讲解。
“我不知道他听(ting)懂没听(ting)懂，反正我会给他讲，然后他会以他的方式理解。我从来不把我的孩子当小孩看。我们之间是(shi)不分(fen)高低的，只是(shi)他有他理解问(wen)题的方式，他也(ye)是(shi)一个丰富的小世界。我不知道在他的世界里会形成怎样的映射，但是(shi)我知道他还(hai)是(shi)觉得很开(kai)心的。”
从认(ren)识蔡磊起，他就是(shi)这样的人
企业高管(guan)、社会精英、渐冻症抗争者、斗士……蔡磊的经历让他被外界贴上了很多标(biao)签，但是(shi)在段睿眼(yan)里，自己的丈(zhang)夫并没有因为一场疾病有什么改变，他始终是(shi)原来的模样。
一直以来，段睿和蔡磊两个人都是(shi)生活占比不大(da)的人，更多时间是(shi)沉浸在工作中。两人至今都过着极(ji)朴素的生活，到现在，段睿所有的衣服都是(shi)强制自己扔一件，才会买一件新的，蔡磊在物质生活上更是(shi)没什么要求。两个人虽(sui)然把赚钱作为很重要的事(shi)情，但生活水平却几十年如一日。
“家(jia)里的事(shi)原来他都不懂，现在他也(ye)都不懂。”
尽管(guan)如此(ci)，但丈(zhang)夫在段睿眼(yan)中仍有着数不清(qing)的闪光点，“他是(shi)一个很有信念(nian)的人，是(shi)一个很稳定的人。他所有的满意(yi)、他的骄傲，并不是(shi)只有在优秀的时候、在春风得意(yi)的时候，他哪怕遭(zao)遇很多打击，也(ye)不会改变一开(kai)始的想(xiang)法，做事(shi)情非常顺利(li)，他也(ye)不会改变他的想(xiang)法。”
段睿说，这恰恰是(shi)自己性格中欠缺的一部分(fen)，很少有人能(neng)够真的做到“不以物喜(xi)，不以己悲”，蔡磊治好了自己的“内耗”。
而对于外界为蔡磊赋予的标(biao)签，她则认(ren)为，从蔡磊做的工作上来看，他可能(neng)是(shi)一个斗士，但是(shi)从他完成工作的方式来看，他一直都是(shi)乐在其中。
“人们习惯给很多人贴标(biao)签，如果他做成了一件事(shi)情，会认(ren)为他是(shi)一个成功的、睿智的、严肃(su)的、努力的人，但其实他可能(neng)就是(shi)很纯粹，就是(shi)觉得所做的每件事(shi)情都很有趣，值得深(shen)挖，就像游戏一样。”
就像多年前(qian)蔡磊认(ren)识段睿两周就大(da)胆直接提出(chu)“结婚”请(qing)求一样，段睿心中，蔡磊一直都是(shi)一个很单(dan)纯、很纯粹、很有趣的人，从第一天认(ren)识至今，从没变过。(完)
