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| 益先社工在伴(ban)随重症长者(zhe) |
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| 在海珠区沙园街社区卫生服务(wu)中(zhong)央(yang)，根据老人对父亲的形貌，在医护、社工、志愿者(zhe)的帮助下(xia)，老人收到了一张父亲的画像(xiang)，实现了希望 |
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| 在一场家庭流动前，根据家族的需求，广州市老人院把(ba)现场布置得非常温馨 |
文/羊城晚报(bao)记者(zhe) 高焓 图/受访者(zhe)提供
如果罹患宿疾的亲人即将走(zou)到生命的终点，是不(bu)是还有(you)人能为堕入(ru)阴霾(li)中(zhong)的患者(zhe)和家族抚平忧与愁，成为他们(men)的情绪支持(chi)？近年来，各地推进的安宁疗护，在这方面做出了索求。
安宁疗护，是指为疾病终末期患者(zhe)在临终前经过控制痛苦和没有(you)适(shi)症状，提供身体、心理、精力等方面的照护和人文关怀等服务(wu)，以进步生命质量，帮助患者(zhe)恬静、安详、有(you)庄(zhuang)严地离世(shi)。
2017年，原国家卫计委印发了《安宁疗护理论指南（试行）》，提出安宁疗护理论以临终患者(zhe)和家族为中(zhong)央(yang)，以多学科合作形式举行；《安宁疗护中(zhong)央(yang)基本标准(zhun)（试行）》在人员(yuan)配备中(zhong)提出，除医师、护士(shi)外，还可配备医务(wu)社会工作者(zhe)及(ji)志愿服务(wu)等。
——由此可见，安宁疗护没有(you)只关乎医学，也关乎伦理、道德(de)、社会等诸多领域。它没有(you)仅(jin)关心患者(zhe)，也关心家族。
2023年，广州被列入(ru)第三批国家安宁疗护试点区域，这对已(yi)在广州索求安宁疗护十多年的社工们(men)也意味着更多机遇。对终末期患者(zhe)和家族而言，安宁疗护社工可以提供哪些帮助？安宁疗护社工的发展有(you)哪些难(nan)点？广州的索求对更多的三四线城市是不(bu)是有(you)可自创的地方？近日，羊城晚报(bao)记者(zhe)就这些话题采(cai)访了多位社会工作者(zhe)。她们(men)表(biao)示，如果患者(zhe)离世(shi)前没有(you)经历太多痛苦，家族哀伤和愧疚(jiu)的心情会少很多。
生命教诲 评论生死的“小组(zu)课堂”
清明前夕，广州市老人院的社工部部长、安宁疗护品牌担任人梁娟娟正在广州市老人院忙着筹(chou)备一场团体追思会，和老人们(men)一起追思离世(shi)的老火(huo)伴(ban)。
她说，这是广州市老人院多年来的传(chuan)统，每年都有(you)五(wu)六十名(ming)老人报(bao)名(ming)参加，人人回忆(yi)故人，会谈及(ji)生死，有(you)人也会谈起安宁疗护。
追念起2010年刚来到老人院开展安宁疗护社工工作时(shi)的没有(you)易，梁娟娟仍影象(xiang)犹(you)新。
“老人们(men)谈之色变，大(da)多数人会觉得没有(you)吉利、很忌讳。”梁娟娟说，为了让老人更全面地认识安宁疗护，老人院决定将工作重点前移，将生命教诲融入(ru)老人出院、在院的全历程，运用人人能接受的一切(qie)形式睁(zheng)开，追思会就是个(ge)中(zhong)之一。
广州市老人院在住的老人均匀年事凌驾85岁，个(ge)中(zhong)95%以上(shang)是高龄体弱失能老人，每年约有(you)150名(ming)老人离世(shi)。而他们(men)的故事，没有(you)会因为离世(shi)而被遗忘。
追思会上(shang)，看着社工整理出的老友光影瞬间和故事，有(you)的老人会羡慕离世(shi)时(shi)没有(you)太痛苦的老火(huo)伴(ban)，也有(you)的会想到自己还有(you)哪些遗憾、还想实现哪些希望。梁娟娟说，追思逝(shi)者(zhe)、探究生死、重拾价值，这些都是追思会的意义。
是不(bu)是挑选(xuan)安宁疗护，与人们(men)对疾病的认识、怎样对待生死精密联系，老人们(men)最感兴味的健康讲(jiang)座同样成为领导老人翻开生命教诲之门的钥匙(chi)。梁娟娟介绍，生命教诲平常以小组(zu)的形式睁(zheng)开，健康讲(jiang)座上(shang)，带着老人们(men)了解(jie)疾病、讨论生命，聊开了，老人们(men)还会一起交流人生的乐事与遗憾，还有(you)哪些话想对伴(ban)侣、后代(dai)、亲友说。平日里，社工还常常带着老人一起念书(shu)、做园艺，老友们(men)凑到一起时(shi)会回忆(yi)过往的人生，偶然也会探究生命的意义。
在生命教诲的后程，还会涉及(ji)生前预嘱、遗体捐献等领域，在院内(nei)的宣扬栏(lan)里，也能看到相关内(nei)容(rong)。徐佩禹在广州市老人院处置安宁疗护社工已(yi)有(you)3年多，早先，她很忧郁老人们(men)会以为是“触霉头”，没想到老人们(men)很感兴味：“老人们(men)是和新中(zhong)国一同成长的，听到自己还能为国家和社会作孝敬，他们(men)都很喜悦。”
随着生命教诲的促进，老人和家族对安宁疗护的接受度一点点进步。2008年至今，广州市老人院累计服务(wu)安宁疗护的老人有(you)1600多位。
徐佩禹记得，老人院里曾有(you)一对年过九旬的教师夫妻，老婆在生命的末了阶(jie)段挑选(xuan)了安宁疗护，只做对症治疗，如排痰、吸氧等。在丈夫眼中(zhong)，老婆的终末期是没有(you)怎样痛苦的。连(lian)系老婆的个(ge)案，丈夫在社工的帮助下(xia)查阅了大(da)量文献，将他对安宁疗护的思考写成论文。他在文中(zhong)提及(ji)，安宁疗护并非宣扬一种消极的死亡观，而是贯(guan)彻治病救(jiu)人理念的同时(shi)举行痛苦悲伤控制与心理舒缓(huan)的庄(zhuang)严死。后来，他也如许清静地离开了世(shi)界。
表(biao)达爱意 一封没有(you)钱的非凡(fan)利是
在家族签订安宁疗护协定前，徐佩禹都会请家族和安宁疗护团队来到茶话室，开一场家庭会议，如果老人的身体情况允许，也会一同参加。
在广州市老人院，安宁疗护跨专业服务(wu)团队共有(you)约140人，包含医生、护士(shi)、心理咨询师、营养师、康复师、护理员(yuan)等，个(ge)中(zhong)社工扮(ban)演兼顾的脚色。
与生命相关的会议，气氛是不(bu)是会格外凝重？“人人围(wei)坐成一圈，房间就像(xiang)家里的客(ke)厅一样敞亮。”徐佩禹说，面临危(wei)重症的患者(zhe)，家族们(men)每每会无助，没有(you)晓得该做什么、能做什么，而这一会议能帮助家族理清思路——明晰老人的整体情况、明白安宁疗护能提供什么，以及(ji)他们(men)还有(you)哪些想做的事。
本年春节前，徐佩禹收到了一封非凡(fan)的利是，里边没有(you)钱，而是一句“工作顺利”的祝(zhu)福。在一场新春家庭聚会上(shang)，她所照护的九旬阿婆和家人、安宁疗护团队，一起喜迎甲辰龙年，圆(yuan)了阿婆家人的一个(ge)希望。
这一切(qie)，离没有(you)开安宁疗护团队的精密配合。徐佩禹说，阿婆患有(you)结(jie)肠癌和轻度认知症，医生在和家族相同病情时(shi)，注意到家族提到了聚会。“很多时(shi)候，家族们(men)并没有(you)确定老人院是不(bu)是能做到、是不(bu)是会麻烦工作人员(yuan)、是不(bu)是需要别的免费，我们(men)主动对接家族，就能取消他们(men)的疑虑。”她说。
徐佩禹当(dang)天便联系了阿婆的家人，了解(jie)他们(men)的构思。此后，还把(ba)备选(xuan)园地、物料等都拍(pai)照发给家族，请他们(men)近程到场遴选(xuan)和布置。
当(dang)周的周六，徐佩禹和同事们(men)为茶话室添上(shang)灯笼、气球、彩色蜡烛(zhu)、拍(pai)手器，还买了一块蛋糕，一派新春的热(re)闹(nao)景(jing)象(xiang)。社工们(men)建造(zao)了一段视频，回顾阿婆从年轻到如今的光影时(shi)候，阿婆借着照片回忆(yi)起往事，还给女儿、半子(zi)、孙(sun)子(zi)、亲家和工作人员(yuan)们(men)派发了祝(zhu)福“利是”。“老人很喜欢派利是，一直在和我们(men)说祝(zhu)福，就像(xiang)在家里过年一样。”她说。
聚会当(dang)天的照片，徐佩禹做成照片集送给了阿婆的家人，趁着阿婆状况尚好时(shi)留下(xia)了宝贵回忆(yi)。元宵节前，阿婆离世(shi)了。家族在摒挡完老人的后事后，还为老人院送来一面锦旗，表(biao)达对安宁疗护团队的感谢感动。那封非凡(fan)的利是，徐佩禹一直留着。
哀伤辅导 用倾听和伴(ban)随抚慰家族
患者(zhe)离世(shi)并没有(you)意味着安宁疗护的结(jie)束(shu)，社工还会伴(ban)随遗属走(zou)出哀伤。
徐佩禹记得，她曾服务(wu)过一名(ming)肿瘤早期的阿叔，即使面色再差，他都会把(ba)衣服穿得整划一齐(qi)。他分明自己的身体状况，做好了随时(shi)都会离世(shi)的心理筹(chou)备，惟独忧郁家人，特别是老婆会蒙受没有(you)住。
徐佩禹说，那段时(shi)候，老人院为阿叔安排了双人间，请放心没有(you)下(xia)的阿姨一同到场照护。与此同时(shi)，每当(dang)老人院有(you)手工、表(biao)演等流动，徐佩禹就邀请阿姨一同参加，转移阿姨的注重力。“可能我邀请的次数多了，阿姨也就欠美(mei)意义没有(you)去了。”偶尔，阿姨趁着丈夫睡着、有(you)医生照顾时(shi)给自己“放假”，在老人院里渐渐认识了兴味相近的新朋友。
两三个(ge)月间，阿叔的病情好转，阿姨同意遵照阿叔的意愿没有(you)做抢救(jiu)。徐佩禹记得，阿叔离世(shi)时(shi)，阿姨并没有(you)哭，只是闷在房间里。徐佩禹悄悄地握着她的手，在一个(ge)多小时(shi)的沉默后，阿姨情绪的堤坝仿佛蓦地“倒塌”，泪水(shui)夺(duo)眶(kuang)而出。
哀伤需要时(shi)候来平复。最后的一个(ge)月，阿姨没有(you)肯意走(zou)出房间，常常翻着她和丈夫的谈天记录，徐佩禹就陪着阿姨，听她讲(jiang)每张照片里两人的回忆(yi)，协助阿姨摒挡一些后事，还为阿姨做了一本关于阿叔的相册。
后来，徐佩禹没偶然邀请阿姨一起去漫步、逛花圃，参加院内(nei)的一些流动。七八(ba)个(ge)月后，阿姨没有(you)再有(you)显着的情绪波动，便从老人院“告假”回家了。如今，遇到节假日，徐佩禹和阿姨还会在微信上(shang)聊几句，晓得阿姨的身体和精力状况都还没有(you)错、能面临新的生活，她就很欣(xin)喜。
争分夺(duo)秒 找到最焦点的需求
广州市老人院是医养连(lian)系机构，对入(ru)住多年的老人来说，老人院就是第二个(ge)家——老人、家族与社工、医护相互都非常认识。而对付在病院开展安宁疗护的社工而言，一切(qie)都变得更为迫切(qie)。
田甜是益先社会工作研究院（以下(xia)简称(cheng)“益先”）的执行院长，也是一名(ming)社工，她至今都难(nan)以忘记——有(you)一名(ming)老人上(shang)午刚到病院，社工和医护人员(yuan)完成了预估、家族面谈等，没想到午餐后就收到了患者(zhe)离世(shi)的信息。
从2023年最先，益先在海珠区沙园街社区卫生服务(wu)中(zhong)央(yang)开展安宁疗护工作。田甜介绍，在多家病院辗转奔波、经历过量番化疗放疗之后，来到社区病院的患者(zhe)和家族已(yi)能够(gou)接受“终末期”的现实，而患者(zhe)的生计预期可能短至以月、日甚至按小时(shi)来计。“没有(you)同的生计预期下(xia)，患者(zhe)和家族最紧迫的需求是什么？如安在无限的时(shi)候里精准(zhun)服务(wu)？这是我们(men)要索求的。”她说。
田甜告诉记者(zhe)，由于终末期患者(zhe)的身体情况很差，他们(men)无法像(xiang)常人一样举行完整表(biao)达，难(nan)以举行人生回顾等深度相同。而经历了冗长的治疗期，家族也身心俱疲。社工能做的，就是协助患者(zhe)与亲友举行道谢、道爱、致歉、道别、道愿、道谅，让患者(zhe)尽量心无挂碍地离世(shi)。
这一履历，来自田甜的亲身经历。她曾陪着父亲抗癌3年。父亲在终末期时(shi)，“一天一个(ge)情况”，会突然呼吸窘迫、没有(you)能发言，也会在打吊瓶(ping)时(shi)因烦躁而扯氧气面罩(zhao)，“医生可能也很难(nan)给出有(you)效的解(jie)决对策，看着他难(nan)熬，家人也很无助。”她说。
如果是现在，她会建议家族，在用药(yao)的同时(shi)，可以给患者(zhe)放音乐、讲(jiang)讲(jiang)抚慰的话、做抚触，让患者(zhe)感觉到伴(ban)随和抚慰，舒缓(huan)患者(zhe)紧张的肌肉(rou)，“偶然如许安抚着，他（她）可能慢慢就睡着了，就像(xiang)小朋友一样。”但其时(shi)，田甜没有(you)答案，只能自己上(shang)网查、尝试和试探。“所以现在我们(men)也会做一些科普、整理一些履历，让家族们(men)少一些无助。”
田甜举了个(ge)例子(zi)。当(dang)老人无法发言时(shi)，没有(you)少家族都会待在病房里没有(you)知所措。而其实，呼唤老人的名(ming)字，握着他（她）的手，老人可能会发作声响，或试图睁(zheng)眼——这些都是老人试图做出反应的积极旌旗灯号。“我们(men)会勉励家族一边用热(re)毛巾(jin)擦擦老人的身体、做抚触，一边和老人讲(jiang)一些令他们(men)放心的话，把(ba)老人当(dang)作宝宝一样。”田甜说。
密切(qie)相同 与医护、家族“整合”缺一没有(you)可
田甜晓得，还有(you)很多家庭面临着与她相仿的逆境。2017年，她就任于益先最先索求安宁疗护，并从2019年最先系统性(xing)地普查广州开展安宁疗护的机构，调研机构和从业者(zhe)的逆境和需求。在开展普查的同时(shi)，益先也和这些机构创建火(huo)伴(ban)关系，搭建民(min)间的绿色转介渠道，由医疗机构来评价患者(zhe)是不(bu)是符合收治条件。
在这一历程中(zhong)，田甜也在索求“医、护、社”整合式安宁疗护。田甜解(jie)释，传(chuan)统的医疗着重于救(jiu)死扶伤，要用尽方法解(jie)决患者(zhe)的症状，而安宁疗护比(bi)起生命的长度更存眷生命的质量，“这一决议涉及(ji)大(da)量的相同，需要确保人人有(you)一致的照护方针。”
在田甜看来，和医护的精密互助是在社区病院举行整合式安宁疗护的基础，“任何一个(ge)专业缺位，都意味着患者(zhe)整体性(xing)痛苦悲伤的某一方面被轻忽了。”在沙园街社区卫生服务(wu)中(zhong)央(yang)，安宁疗护的个(ge)案开案前，医护和社工会一起制定评价计划；每周出院拜望老人前，社工会和医护再了解(jie)老人的最新情况，社工发现的情况也会实时(shi)和医护同步；每个(ge)月，安宁疗护团队的医护和社工都会定期闭会，整体性(xing)分析患者(zhe)近期的状况，以便制定下(xia)一步的照护计划。“在社区病院，我们(men)没有(you)只是协助医生链接患者(zhe)所需的社会支持(chi)，也深度到场到安宁疗护历程当(dang)中(zhong)。”田甜说。
来自没有(you)同地域的没有(you)同个(ge)体对死亡和疾病的看法都没有(you)相同，面临家族和患者(zhe)，社工更多是连(lian)系履历，帮助他们(men)在渺茫(mang)中(zhong)找到可能的选(xuan)项。
田甜记得，她服务(wu)过的家族刘老师（化姓）曾有(you)一段时(shi)候因“为父亲插管的决定是没有(you)是做错了”而焦虑。刘老师说，插管后的父亲没有(you)能说话，看起来没有(you)生活质量；可如果当(dang)初没有(you)插管，父亲就真的走(zou)了。田甜和同事指导他思考父亲一样平常的表(biao)达、对疾病的立场。“想到父亲一定会挑选(xuan)和疾病战役到底，他也就释怀了。”她说。由于父亲病情好转，刘老师又向社工求助寻找安宁疗护的机构。田甜和同事们(men)多方对接，终究帮助刘老师找到一家符合的机构，他的父亲后来在那边离世(shi)。
还有(you)的家族出于善意对患者(zhe)隐瞒真实病情，从而令患者(zhe)对治疗还抱有(you)一定的期待。在没有(you)确定性(xing)的纠结(jie)中(zhong)，“拖着”成了一个(ge)最多见的挑选(xuan)，直到患者(zhe)真的意识到大(da)限将至，可能也错过了很多深度相同的机遇。田甜说，面临这些具体情境，任何抉择都没有(you)对错之分，社工能做的，就是基于之前的大(da)量案例，告诉家族可以有(you)哪些挑选(xuan)、各有(you)哪些利害，由家族来作决定。
未来发展 用广州履历动员(yuan)更多举措者(zhe)
有(you)研究指出，基于综合病院门诊、住院、社区及(ji)养老机构等服务(wu)场景(jing)，目前国内(nei)只有(you)多数医疗机构配有(you)专职医务(wu)社工，医务(wu)社工到场安宁疗护服务(wu)面临诸多现实问题。
由于医务(wu)社工主要服务(wu)宿疾患者(zhe)，对社工能力的要求很高。在广州市老人院，每个(ge)月会定期举办安宁疗护相关的培训。梁娟娟表(biao)示，由于中(zhong)国还没有(you)将安宁疗护和生命教诲纳入(ru)正轨的教诲系统，导致专业的安宁疗护人才极度缺乏。是以，她建议针对安宁疗护服务(wu)团队要睁(zheng)开更有(you)针对性(xing)的培训，加强从业者(zhe)对相关概念的认知。同时(shi)，还要加强对团队成员(yuan)的心理干(gan)涉干(gan)与和辅导，特别是长期打仗终末期病人的医护人员(yuan)、社工和志愿者(zhe)。
“没有(you)赚钱、没方法，这是很多人张望安宁疗护的原因。”田甜介绍，本年，受第十一届广州市社会组(zu)织公益创投流动支持(chi)，益先将面向愿意在社区开展安宁疗护的机构开展赋能计划，经过工作坊的形式，将此前积存的具体化、情境化的案例与人人一起讨论。到场的机构没有(you)只是“听讲(jiang)”，也要分享机构本身的理论，人人共同研讨后将构成案例集。目前，珠三角区域已(yi)有(you)多家社区卫生服务(wu)中(zhong)央(yang)、医养连(lian)系机构表(biao)达了到场意愿。
有(you)研究指出，目前安宁疗护服务(wu)中(zhong)社工服务(wu)免费标准(zhun)缺乏。国外的安宁疗护机构多为福利性(xing)质，大(da)多能得到慈善捐钱，而中(zhong)国的安宁疗护机构目前还没有(you)属于慈善局限。在广州市老人院，痛苦悲伤评价、心理疏导、哀伤辅导等服务(wu)均为无偿服务(wu)。对益先而言，资金主要来自购买服务(wu)的病院、自筹(chou)以及(ji)广州市社会组(zu)织公益创投流动等项目的帮助。
2023年7月，《国家卫生健康委办公厅关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》提出，推进将机构和居家安宁疗护服务(wu)费用逐步纳入(ru)基本医疗保险、长期护理保险以及(ji)其他补(bu)充(chong)医疗保险领域。在资金支持(chi)下(xia)，安宁疗护的可持(chi)续(xu)发展和质量提拔(ba)或将迎来新的可能。
2019年，依托广州市社会组(zu)织公益创投流动帮助，广州市老人院和益先联合多家养老服务(wu)与研究单位举办了广州市安宁疗护服务(wu)交流会，吸引了外省的从业者(zhe)参加。作为一线城市，广州医疗资本和社会资本较为雄厚，社工发展有(you)着优越(yue)的基础。对更广泛的中(zhong)小城市而言，广州的索求有(you)什么自创意义？
田甜告诉记者(zhe)，益先正在创建跨区域的安宁疗护联动收集，目前已(yi)有(you)6省（市）的68家单位到场，个(ge)中(zhong)有(you)的病院和养老机构未必有(you)完整的多专业合作团队，靠着热(re)情来索求。“从转变理念最先，我们(men)勉励更多人举措起来，随机应变开展安宁疗护。”她说。
田甜举例，好比(bi)在一样平常的照护中(zhong)多一些问候、用棉签护理伤口(kou)的手法从磨擦变为滚动等，“哪怕只能做到这些细(xi)节，也是在带着安宁疗护的理念照护。”本年，益先还将连(lian)系已(yi)有(you)的履历制定安宁疗护指引，让有(you)心但资本无限的机构也能到场到安宁疗护的行列中(zhong)来。
